Sjukvård

8 Kommentarer

Idag ska ni få möta Olle och hans familj genom pappa Fredriks ord.
Få saker berör mig så djupt. Jag tänker alltid att det lika gärna kunde ha hänt min familj och något av mina barn. Vi följde också strömmen och vaccinerade oss och vi klarade oss. Olle däremot, han fick narkolepsi.
Cecilia Blidö
 
Olle 9 år fick narkolepsi av pandemrix (foto privat, Fredrik Erikson)
Olle 9 år fick narkolepsi av pandemrix
(foto privat, Fredrik Erikson)

Hur är det att leva med narkolepsi som barn och hur påverkar det er familj?

Det är en tuff sjukdom då den är autoimmun och har drabbat ett barn. Han blir trött och kan somna på sekunder. Sjukdomen är så svår att han måste äta kemiskt amfetamin  två gånger per dag i mycket stora doser som läkarna inte vet bieffekterna av än.

Hans sociala liv är nästa obefintligt utom när han tränar hockey eller innebandy. Han orkar inte leka med andra barn på eftermiddagar och kvällar för han är så trött och orken måste ju räcka till hemläxor.

Vi har det rätt jobbigt i familjen stundtals då sjukdomen även gör att han kan brista i gråt eller bli förbannad för ingenting. Humörsvängningarna är tufft för oss föräldrar för man vet att det inte är han egentligen. Allting vi ska göra kräver enorma planeringar för att om han måste eller vill vara uppe lite längre någon kväll blir det nästan alltid bakslag dagen efter. Så det är svårt att göra något spontant.

Varför fick Olle narkolepsi?

Han fick ett dåligt vaccin i samband med svininfluensa hysterin 2009.

Vilket stöd får ni? Vilket stöd saknar ni?

Vi får stöd i skolan. Där har han en resursperson som följer med honom och ser när han missar något så han kan ta igen det med läraren.

Vi saknar ett stöd från staten som säger att de ska ta hand om Olle om han inte kan jobba, plugga, ta körkort i framtiden. Det finns ingen som har tagit något som helst ansvar från myndighetshåll och det är det som gör en mest frustrerad.

Om vi skulle låta Olle vara en dag utan sina mediciner så skulle han sova i stort sett hela dagen och bara vakna för att äta. Och han skulle inte lägga någon mättnad.

Har ni gjort några anpassningar av kosten med anledning av diagnosen? I så fall på vilket sätt?

Vi har fått hjälp av dietist som sagt att vi måste vara försiktiga med vad Olle äter för han känner ingen mättnad. Narkoleptiker är normalt sett alltid överviktiga så vi försöker hålla koll. Tyvärr så är det just nu så att alla tabletter gör att han inte har någon som helst matlust när de verkar men så fort de börjar avta så kan han frossa. Och då är det ju extra viktigt att det matchar vad han gjort under dagen eller ska göra. Han tränar mycket och gärna så vi har nu en tid haft svårt att få i honom tillräckligt med näring och då blir han ju trött för det.

Hur ser ni på vaccineringar idag? Risker/fördelar?

Vanliga beprövade vaccin som har funnits under en längre tid är vi positiva till. Vaccin som mer eller mindre har skapats i kommersiellt syfte är vi extremt motsträviga till. När läkemedelsindustrin letar efter pitchar för att sälja ett nytt vaccin då måste man dra öronen åt sig. Ska man ta vaccin för att ett börsnoterat företag tycker det eller för att det är viktigt för hälsan?

Hur ser ni på samhällets stöd kring er situation och kring information vid vaccinationer?

Propagandan inför den vaccinationen som förstörde Olles liv var ju enorm och det var svårt att stå emot. Jag själv tog inte sprutan för jag tyckte det lät för otroligt och hade aldrig haft problem med säsongsinfluensan någon gång innan.

Dock var skolan och skolsystern noga med att poängtera att ”ni vill väl inte att ert barn ska smitta hela klassen om han inte tar den?”

Samhällets stöd är bra från sjukvårdens och skolans sida. Men från andra instanser har det varit rakt motsatt.

Förra sommaren lovade Göran Hägglund(fp) och Lena Hallengren(s) att alla drabbade barn skulle få hjälp att leva ett så normalt liv som möjligt i framtiden. Detta gick omintet för oss för ett par veckor sen när vi fick avslag från Läkemedelsförsäkringen (privat försäkringsbolag som ägs av läkemedelsföretagen som säljer produkter i Sverige) på att det var ett samband mellan sprutan och min Olles sjukdom.

Hur kan jag vara så säker på att det är ett samband? Innan sprutan fanns det nästan inga under 12 år som fått narkolepsi och efter sprutan var det över 300st. Efter sprutan har de som sålde vaccinet satt 20 år som gräns för hur ung man får vara för det vaccinet.

Hur ser ni på framtiden?

Framtiden är ett stort svart hål just nu. Vi vet inte vilken väg sjukdomen tar. Kommer den att accelerera eller kommer den att vara konstant? Kan han gå ut skolan? Kan någon någonsin anställa honom och vad ska han då göra? Kommer han att kunna köra bil eller måste vi flytta till en större stad med bättre kommunikationer? Kommer han då somna på tunnelbanan/bussen/spårvagnen och vakna utan pengar i en stadsdel han inte känner till?

Vem tar ansvar för Olles framtid om inte staten kan erkänna sitt fel?

Fredrik Erikson, pappa till Olle 9 år som fick Narkolepsi av pandemrix 2009.

 

Läs mer:
Barnen med narkolepsi som nekas ersättning (artiklar i SvD)
Olle fick narkolepsi - får inte ersättning (Barometern)
Narkolepsibarnen måste få ersättning (ledare Aftonbladet)
Narkolepsiföreningen

4 Kommentarer

Tre av världens största industrier är livsmedelsindustrin, läkemedelsindustrin och vårdsindustrin – Big Food, Big Pharma och Big Care. När jag studerar deras utveckling får jag en kuslig förnimmelse av att det rör sig om tre stora invasiva tumörer i samhällskroppen. De lever i symbios med varandra och har tillsammans en ofattbart stor och växande makt över våra liv.

Utvecklingen började 1977 med de amerikanska kostråden om att undvika kolesterol och andra fetter i kosten. En rad naturliga födoämnen som människan är genetiskt anpassad till stämplades på pseudovetenskapliga grunder som hälsovådliga. För att undvika fetterna i den naturliga maten måste den genomgå industriprocesser som tog bort det feta. Detta blev startsignalen för framväxten av den multinationella Big Food industrin. Vi blev beroende av industrimat för att kunna undvika det feta. Eftersom lågfettmat tappar sin smak, började industrin tillsätta kemikalier och billigt socker i olika former. Vi vet sedan vad som hände. Efter 1977 börjar den lavinartade ökningen av den metabola sjukligheten som vi ser resultatet av idag. Big Food fick total makt över vår kosthållning och introducerade därtill en massa skräpmat som de producerade med billiga fettfria råvaror, mestadels socker och andra kolhydrater. Skräpet som idag upptar 60-80% av golvytan i våra matmarknader genererar spektakulära vinster i alla led av Big Food. I dagarna har Coca-Cola, det värsta av alla skräpföretagen, dragit igång en plakatkampanj där de skryter med att deras sockerstinna hälsovådliga dryck bara innehåller naturliga smakämnen och inga konserveringsmedel. Alla som syltat vet att socker är just ett konserveringsmedel.

Trots välfärd och förbättrade levnadsomständigheter ökar behovet av sjuk- och äldrevård och Big Care sväljer därför allt mer av våra gemensamma resurser. Orsaken är den snabbt stigande metabola sjukligheten som främst orsakats av den växande konsumtionen av industrimat från Big Food. Stora delar av etablissemanget inom Big Care hävdar utan vetenskaplig evidens, att den ökande sjukligheten beror på för höga halter av förment farligt kolesterol i blodet p.g.a. för fet mat. Till deras hjälp har Big Pharma tagit fram svindyra preparat för att undertrycka och dölja symptomen på den metabola sjukligheten såsom högt blodsocker, högt blodtryck, högt kolesterol, åderförkalkning och demens. Eftersom de inte botar det onda utan bara döljer det, måste patienterna stå livslångt på preparaten med övermedicinering som följd. Man tillhandahåller även cellgifter för att bekämpa den cancer som trivs i de metabolt sjuka. Detta leder till en spektakulär tillväxt av försäljning och vinster inom Big Pharma. De har hittat en guldkalv som de vårdar ömt, samtidigt som de prioriterat ner forskning som har som mål att bota sjuka. Varför tror ni att det snart inte finns något verksamt ...läs vidare

gravidmage

Min första graviditet passerade jag sovandes, jag var tröttare än tröttast. Glukosbelastningen klarade jag mig genom på ett hårstrå!

Den andra graviditeten var inte så ”enkel”. Glukosbelastningen gav P 9,5 i utslag och jag fick diagnos graviditetsdiabetes samma morgon! Det snurrade på ordentligt i mitt huvud. Rädslan och paniken kom över mig att få behöva ta insulinsprutor. Jag hade ätit enligt Sten Sture Skaldemans böcker före min första graviditet med gott resultat på vågen och välmåendet. Det jag inte fattade var att jag kunde äta lågkolhydratkost och vara gravid, hur tänkte jag egentligen?!

Nå ja, det som är gjort är gjort, det är bara gå vidare tänkte jag. Tack vore internet kom jag över mer information än någonsin och jag beslutade att köra på med lågkolhydratskost trots barnmorskans avrådan. Första träffen med dietisten minns jag fortfarande: 4-6 skivor fullkornsbröd och gärna 3-4 frukter varje dag, förutom ris, pasta och potatis samt lite kött och sparsamt med fett. Hennes råd skulle få mig att inte gå ner i vikt då bebisen behöver näringen. Banta och vara gravid är farligt fick jag höra. När jag ifrågasatte blodsockerhöjningen pga. matvalet så fick jag ett leende och svar: Det är bara till att höja insulindosen så kan du äta det du önskar!

I vecka 25 var mina värden så höga att insulin sattes in. Jag ströp intaget av de snabbaste kolhydraterna till endast ca 0,5 dl av råris, ½ potatis och något knäckebröd om dagen. Idag vet jag att även det var för mycket! På förlossningsdagen mådde jag toppen, pigg och laddad. Jag levde på endast grönsaker och protein samt sparsamt med mejeri de sista 5 veckorna. Jag blev igångsatt och fick både penicillin och GLUKOSdropp! Jag ville inget av det men tvingades till det, mer eller mindre. Ville bara bli av med allt. En av läkarna berättade att bebisar som går genom mammans graviditetsdiabetes föds slöa och måste kontrolleras 3 gånger om dagen. Jag kände mig panikslagen! Sonen vägde 3357g och var helt perfekt! Dock stämde slöheten. Hans blodsocker var på 2 som lägst. Han fick sondmatas för att få upp blodsockret. Själv mådde jag inget vidare efter 5 timmars glukosdropp. Jag var VRÅLHUNGRIG! Frossandet startade så fort jag kunde ställa mig på benen. Fullkornsmackor med Lätta”, skinka, ost och gurka. Tror jag åt 7 av dessa smörgåsar plus pasta med köttfärs till kvällsmat. Jag bad om annat än smörgåsar till frukost och fick veta att det fanns en buffé uppdukad i matsalen. Glad blev jag och gick dit men ack så besviken jag blev. Fil, müsli, cornflakes, fem sorters marmelad, lightprodukter överallt. Lite medvurst och kokt skinka samt mager ost. Inga kokta ägg ens! Någon eftervård fick jag inte heller. De sänkte min Levaxindos på en gång och insulinet fick jag sluta med omedelbart. Något kontroll av mitt blodsocker gjordes aldrig. Sonen fortsatte de dock testa tre gånger om dagen i 3 dagar. De stack honom i tårna, de var alldeles blå. Jag kände mig som en hemsk mamma!

Idag är han 4 år och en frisk kille utan viktproblem. Hemma serveras naturlig mat utan tillsatser. Jag hoppas att min berättelse hjälper dig som är gravid/anhörig och inte riktigt vet hur du ska ta ställning till maten du bör äta. Dietisternas råd leder till insulinsprutor, jag vet att det går att, om inte undvika så minska perioden av behandlingen. Idag äter jag LCHF och mitt blodsockervärde är PERFEKT!

 

 

 

3 Kommentarer

favorit

Jag skulle genomgå en operation för ett par veckor sedan som föranledde övernattning på sjukhuset X. När jag anlände kort efter lunchtid fick jag fylla i ett papper där jag bland annat fick välja kost: normalkost, vegetarisk kost eller annan kost. Eftersom jag inte tål mjölk skrev jag denna upplysning på ”annan kost” och tänkte att jag inte skulle krångla mer och blanda in lågkolhydratkost.

Opererades vid 15:00 och vaknade med ett dropp i armen. Det var påse nummer två fick jag veta när jag frågade. När jag kvicknat till efter ytterligare ett tag såg jag att jag hade fått ett glukosdropp. Jag frågade om detta var nödvändigt, och sa att jag ville att de skulle stänga av. ”Du kan behöva lite socker”...

Läs hela inlägget "I sjukhusets våld" av kostrådgivare Britt Lilja här.

http://www.dreamstime.com/-image8996965Sitter och bläddrar i min ”pärm” med samlad information och råd som jag fick när jag lämnade lasarettet (efter diagnos typ 1diabetes och en veckas inläggning). Tro mig, det är inte ofta jag tittar i den idag. Därför är det med fasa jag ser mina matlistor och insulindoser. Hur kunde jag äta på det sättet? Hur är det möjligt att man rekommenderar dessa kostråd?

Jag minns tillbaka till tiden (7 år sedan) då jag skulle skrivas ut från lasarettet. Nu skulle jag klara detta själv. HUU så skakigt det kändes. Rädsla, oro och maktlöshet är några utav de känslor jag fick. Informationspapperna och broschyrerna är som en livboj. Det enda jag hade på hemmaplan för att klara detta i framtiden. Lösningen på hur jag skulle klara vardagen för resten av livet. Gissa om jag följde detta slaviskt? Detta var LIVSVIKTIGT. Det finns inga papper som är så sönderlästa.

Detta är en del av förklaringen jag ger mig när jag inte förstår att jag inte förstod. Min kropp TÅL INTE kolhydrater,PUNKT. Därför avstår jag. Jag har valt att inte kompensera med insulin genom att äta enligt kostrekommendationerna från landstinget. Som typ 1 måste jag tillföra insulin. Men inte lika mycket med lågkolhydratkost.

Min första lunch på lasarettet som diabetiker kommer jag i håg väldigt väl. Jag gick ut till ”vagnen” tog en tallrik, men blev stoppad.
”Är det du som är Maria och har diabetes?” Därefter tog hon min tallrik. Lade upp två potatisar en panerad ”sak” och lite vattnig sås. Jag skrattade och informerade henne att det där blir inte jag mätt på.... varav hon lade upp en potatis till och en halv panerad ”sak” till och bad mig gå in på rummet och be sköterskan ge mig lite insulin till!

Frukost bestod av lingongrova och havregrynsgröt med kräm eller sylt. De var mycket noga med mängden mat jag åt och inte vad jag åt. Och så klart lyder jag snällt, rädslan att göra fel och inte sköta sig är stor, känsligheten efter sjukdomsbesked är stor.

Idag är jag tacksam över att jag efter mycket om och men lyckades se ett samband och vågade testa andra alternativ än det landstinget ...läs vidare

15 Kommentarer

No 18Nu är jag arg, arg så det ryker. Det här kommer inte att bli ett politiskt korrekt inlägg, den gränsen är för länge sedan passerad. Det är sjukvården jag är arg på, eller ska jag säga den sjuka vården? Arga Doktorn släng dig i väggen – här måste det finnas plats för känslor. Får man bli arg på vården? Ja det får man! Får man kritisera vården? Nej det får man inte, men det SKA man!

En sjuk människa som känner sig liten och maktlös har inte kraften att kritisera den vård man är i händerna på. Blir man illa bemött så sväljer man det, man orkar inte. Ännu svårare blir det om man blir vänligt bemött, alla dessa gulliga sköterskor som gör sitt allra bästa – hur ska man kunna gnälla och skälla på dem? Det är väl inte deras fel, eller…? Men vems fel är det då?! Läkarens, som sitter fast i administrativt tjafs och inte har tid att se patienten i ögonen? Ägaren av VC som jagar nya patienter för att ekonomin ska gå ihop sig? Jag vet inte, och jag bryt mig inte längre! Någonstans är det ett systemfel, ett systemfel som är så stort att människor blir felbehandlade, rent av misshandlade i vården.

Jo, jag vill faktiskt kalla det misshandel. Vad ska man annars kalla det för när man skickar glukosdropp i en diabetespatient och inte tillför insulin?! Sköterskan följer bara rutinen, läkaren som ska ordinera insulin finns inte att nå, och det är ju egentligen en helt annan avdelning som har hand om diabetes, så effekten blir att ingen gör någonting alls. Står och tittar på när blodsockret skjuter i höjden, njurarna börjar svikta och patienten håller på att försvinna bort. För gott. Om inte det är misshandel så vet jag inte vad man ska kalla det. Vems felet är? Jag vet inte. Men kan man överhuvudtaget läka ihop en kropp om högerhanden inte vet vad vänsterhanden gör? Gör man kanske rent av mer skada än nytta om man av diverse skäl inte förmår att se helheten men ändå börjar mecka med en del av kroppen ...läs vidare

9 Kommentarer

SockerJag skulle genomgå en operation för ett par veckor sedan som föranledde övernattning på sjukhuset X. När jag anlände kort efter lunchtid fick jag fylla i ett papper där jag bland annat fick välja kost: normalkost, vegetarisk kost eller annan kost. Eftersom jag inte tål mjölk skrev jag denna upplysning på ”annan kost” och tänkte att jag inte skulle krångla mer och blanda in lågkolhydratkost.

Opererades vid 15:00 och vaknade med ett dropp i armen. Det var påse nummer två fick jag veta när jag frågade. När jag kvicknat till efter ytterligare ett tag såg jag att jag hade fått ett glukosdropp. Jag frågade om detta var nödvändigt, och sa att jag ville att de skulle stänga av. ”Du kan behöva lite socker”, fick jag till svar. Jag hade ju varit fastande från 07:00 samma morgon. Stackars mig! 9 timmar utan mat - klart jag måste ha glukosdropp.

En dam i sängen bredvid på uppvaket var diabetiker. Hon låg med likadant dropp i armen och frågade oroligt hur hennes sockervärde var. ”Jo, det var 14 någonting nu" De hade gett henne insulin tre gånger under operationen!

Jag fick dem i alla fall att stänga av. Vid femtiden kom de och serverade lasagne. Jag äter inte ...läs vidare