Olle 9 år fick narkolepsi av pandemrix

Idag ska ni få möta Olle och hans familj genom pappa Fredriks ord.
Få saker berör mig så djupt. Jag tänker alltid att det lika gärna kunde ha hänt min familj och något av mina barn. Vi följde också strömmen och vaccinerade oss och vi klarade oss. Olle däremot, han fick narkolepsi.
Cecilia Blidö
 
Olle 9 år fick narkolepsi av pandemrix (foto privat, Fredrik Erikson)
Olle 9 år fick narkolepsi av pandemrix
(foto privat, Fredrik Erikson)

Hur är det att leva med narkolepsi som barn och hur påverkar det er familj?

Det är en tuff sjukdom då den är autoimmun och har drabbat ett barn. Han blir trött och kan somna på sekunder. Sjukdomen är så svår att han måste äta kemiskt amfetamin  två gånger per dag i mycket stora doser som läkarna inte vet bieffekterna av än.

Hans sociala liv är nästa obefintligt utom när han tränar hockey eller innebandy. Han orkar inte leka med andra barn på eftermiddagar och kvällar för han är så trött och orken måste ju räcka till hemläxor.

Vi har det rätt jobbigt i familjen stundtals då sjukdomen även gör att han kan brista i gråt eller bli förbannad för ingenting. Humörsvängningarna är tufft för oss föräldrar för man vet att det inte är han egentligen. Allting vi ska göra kräver enorma planeringar för att om han måste eller vill vara uppe lite längre någon kväll blir det nästan alltid bakslag dagen efter. Så det är svårt att göra något spontant.

Varför fick Olle narkolepsi?

Han fick ett dåligt vaccin i samband med svininfluensa hysterin 2009.

Vilket stöd får ni? Vilket stöd saknar ni?

Vi får stöd i skolan. Där har han en resursperson som följer med honom och ser när han missar något så han kan ta igen det med läraren.

Vi saknar ett stöd från staten som säger att de ska ta hand om Olle om han inte kan jobba, plugga, ta körkort i framtiden. Det finns ingen som har tagit något som helst ansvar från myndighetshåll och det är det som gör en mest frustrerad.

Om vi skulle låta Olle vara en dag utan sina mediciner så skulle han sova i stort sett hela dagen och bara vakna för att äta. Och han skulle inte lägga någon mättnad.

Har ni gjort några anpassningar av kosten med anledning av diagnosen? I så fall på vilket sätt?

Vi har fått hjälp av dietist som sagt att vi måste vara försiktiga med vad Olle äter för han känner ingen mättnad. Narkoleptiker är normalt sett alltid överviktiga så vi försöker hålla koll. Tyvärr så är det just nu så att alla tabletter gör att han inte har någon som helst matlust när de verkar men så fort de börjar avta så kan han frossa. Och då är det ju extra viktigt att det matchar vad han gjort under dagen eller ska göra. Han tränar mycket och gärna så vi har nu en tid haft svårt att få i honom tillräckligt med näring och då blir han ju trött för det.

Hur ser ni på vaccineringar idag? Risker/fördelar?

Vanliga beprövade vaccin som har funnits under en längre tid är vi positiva till. Vaccin som mer eller mindre har skapats i kommersiellt syfte är vi extremt motsträviga till. När läkemedelsindustrin letar efter pitchar för att sälja ett nytt vaccin då måste man dra öronen åt sig. Ska man ta vaccin för att ett börsnoterat företag tycker det eller för att det är viktigt för hälsan?

Hur ser ni på samhällets stöd kring er situation och kring information vid vaccinationer?

Propagandan inför den vaccinationen som förstörde Olles liv var ju enorm och det var svårt att stå emot. Jag själv tog inte sprutan för jag tyckte det lät för otroligt och hade aldrig haft problem med säsongsinfluensan någon gång innan.

Dock var skolan och skolsystern noga med att poängtera att ”ni vill väl inte att ert barn ska smitta hela klassen om han inte tar den?”

Samhällets stöd är bra från sjukvårdens och skolans sida. Men från andra instanser har det varit rakt motsatt.

Förra sommaren lovade Göran Hägglund(fp) och Lena Hallengren(s) att alla drabbade barn skulle få hjälp att leva ett så normalt liv som möjligt i framtiden. Detta gick omintet för oss för ett par veckor sen när vi fick avslag från Läkemedelsförsäkringen (privat försäkringsbolag som ägs av läkemedelsföretagen som säljer produkter i Sverige) på att det var ett samband mellan sprutan och min Olles sjukdom.

Hur kan jag vara så säker på att det är ett samband? Innan sprutan fanns det nästan inga under 12 år som fått narkolepsi och efter sprutan var det över 300st. Efter sprutan har de som sålde vaccinet satt 20 år som gräns för hur ung man får vara för det vaccinet.

Hur ser ni på framtiden?

Framtiden är ett stort svart hål just nu. Vi vet inte vilken väg sjukdomen tar. Kommer den att accelerera eller kommer den att vara konstant? Kan han gå ut skolan? Kan någon någonsin anställa honom och vad ska han då göra? Kommer han att kunna köra bil eller måste vi flytta till en större stad med bättre kommunikationer? Kommer han då somna på tunnelbanan/bussen/spårvagnen och vakna utan pengar i en stadsdel han inte känner till?

Vem tar ansvar för Olles framtid om inte staten kan erkänna sitt fel?

Fredrik Erikson, pappa till Olle 9 år som fick Narkolepsi av pandemrix 2009.

 

Läs mer:
Barnen med narkolepsi som nekas ersättning (artiklar i SvD)
Olle fick narkolepsi - får inte ersättning (Barometern)
Narkolepsibarnen måste få ersättning (ledare Aftonbladet)
Narkolepsiföreningen

Print Friendly

8 thoughts on “Olle 9 år fick narkolepsi av pandemrix

  1. Lotte

    En förfärlig historia!! Läkemedelsföretagen borde vara TVINGADE att ta ansvar för sina produkter!!! Det gör mig SÅ ont att läsa om barn som drabbats så här!! Jag är oerhört tacksam över att mina barnbarn inte drabbades.. Jag minnas tydligt vilket driv det låg på alla att man SKULLE vaccineras!! Jag valde att avstå.. har aldrig gillat tanken på att tillföra saker i kroppen som är tillverkat av någon... Men oj vad jag fick utstå mycket påhopp för mitt val.. och jag gissar att föräldrar som ev tvekade fick höra samma om att man var elak som tänkte mer på sig själv än alla risker andra fick utstå pga av att man inte ville vaccinera sig/sitt barn... Jag önskar av hela mitt hjärta att Olle och hans familj så småningom får den finaste framtid man kan tänka sig... liksom jag önskar alla andra barn och familjer som drabbats... <3

  2. Helena

    "Vanliga beprövade vaccin som har funnits under en längre tid är vi positiva till"
    Jag är förvånad över att när man fått ett vaccinskadat barn kan vara positiv till Vaccin överhuvudtaget?!
    INGA VACCINER ÄR SÄKRA - DET ENDA SÄKRA VACCINET ÄR DET SOM INTE TAS!!!

    Krya på sig Olle!! <3

  3. Zee

    Det faktum att bolaget bakom Influencavaccinet friskrev sig från ansvar för ev biverkningar (dvs att dom skulle inte kunna stämmas eller hållas ansvariga för ev biverkningar av vaccinet) som ett av kraven för att sälja det räckte mer än väl för att jag skulle låta bli att ta det.

  4. Erik

    Jag är verkligen ingen expert men får jag ändå fråga hur Olle mådde innan. Hade han några symptom på någon sjukdom, någon inflammation, allergier, födoämnen, aptit, matpreferenser, immunförsvar, överaktivitet, underaktivitet osv ?

    Eftersom den är autoimmun som du säger så borde det, mot bakgrund av hur autoimmunitet fungerar, ha pågått en immunitetsreaktion i Olle när han blev vaccinerad, immunförsvaret var redan aktiverat, kanske var en autoimmunreaktion redan igång kanske satte den igång av innehållet i vaccinet.

    En av de ledande forskarna vad gäller skadeverkningarna av gluten, Alessi Fasano, har funnit att väldigt många människor har förhöjda värden av Zonulin i kroppen, detta oavsett om de har celaki (också en autoimmun) eller inte. Vissa bakterier och gliadinet i gluten gör zonulin aktivt. Zonulin öppnar blod-/tarmbarriären. Genom olika processer startar en autoimmun reaktion. Förmodligen går väldigt många av oss omkring med detta i olika omfattning. Joe Rignola förklarar det ganska pedagogiskt i denna video, och understryker att detta gäller ALLA kanske lite stökigt: http://www.youtube.com/watch?v=IvUgcLQOUSA

    Fasanos forskning visar att en trolig orsak till autoimmuna sjukdomar är just gliadinet i gluten. På William Davis blogg skriver Davis att kanske alla 75 kända autoimmuna tillstånd beror på gliadin/gluten. Han räknar upp dem och i uppräkningen igår även Narkolepsi.
    http://www.wheatbellyblog.com/2013/10/gliadin-the-universal-human-poison/

    Jag tänker att Sverige och de andra nordiska länderna har världens högsta nivåer av celiaki, förmodligen är vi mest glutenintoleranta också vad gäller andra glutensymptom än celiaki, och vi var så vitt jag förstår värst drabbat av narkolepsi från svininfluensavaccinet. Kan det finnas ett samband?

    Nästa fråga är så klart om man kan göra något när väl sjukdomen har uppstått om man antar att gluten var en stor bov i dramat. Det kan jag naturligtvis inte svara på. Men jag tycker att det skulle vara logiskt att i vart fall försöka ta ner inflammationen, så länge som immunförsvaret är igång kommer den autoimmuna reaktionen att kvarstå. Jag har nu läst David Perlmutters bok Grain Brain och är så klart helt uppfylld av den. Han går mycket noggrant igenom inflammation, hur det fungerar och hur man kan ta hand om den utan mediciner. Han är för det första mycket tydlig på att man måste sluta med alla glutenprodukter, precis i linje med Fasano, dessa driver inflammation. Sedan måste man hålla blodsockret och insulinet lågt, dvs undvika sockerrika (inklusive frukt – ett äpple om dagen max) och stärkelserika livsmedel. Högt blodsocker och insulin driver på inflammation. Man måste få i sig ordentliga mängder kolesterol därför att kroppen tillverkar motmedel mot inflammation (bland annat enzymer, hormoner, vitaminer) och reservdelar med kolesterol. Han är tydlig med att kolesterolet ska komma från djurriket (smör och svål), eller kokosolja, eller olivolja. Inga andra fetter / oljor är okej eftersom alla andra fetter har fel relation mellan omega 6 och omega 3. Om omega 6 delen är för stor blir fettet inflammationsdrivande. Han slår också ett slag för motion, fasta och kosttillskott som fiskolja, DHA (omega 3), probiotika, D-vitamin, gurkmeja.

    Eftersom sjukvården inte har några svar på autoimmunitet skulle jag prova det här, det är rimligen helt riskfritt och det kan knappast göra saken värre. Om jag googlar på ”narcolepsy gluten” får jag ett stort antal träffar och det finns uppenbarligen många berättelser kring detta som människor vill dela med sig av.

  5. XX

    Har en nära bekant tonåring här i Sverige som fick narkolepsi innan pandemrixvaccinationen, och som inte tog den vaccinationen. Det verkar som att kostomläggning till LCHF ger stor förbättring, denna tonåring provade och valde sen att hålla sig till LCHF, för det hjälper. Narkoleptiker har ofta en mycket låg/obefintlig nivå av Hypokretin. Aktiviteten av Hypokretin - vakenhetshormonet - hämmas av glukos, så det verkar logiskt att lågkolhydratkost hjälper. Det finns flera narkoleptiker utanför Sverige som uppger att de blir väldigt mycket bättre av glutenfri kost och eller LCHF-kost.

  6. Erik

    @XX

    Det låter ju enormt intressant. Det man inte tänker på som en direkt effekt av LCHF (strikt) är att man blir glutenfri. Glutenprodukter har ju, utöver problemet med giftet gluten/gliadin också en annan sida och det är ju att de är bärare av väldigt potent stärkelse (amylopektin A) som höjer glukosnivåerna i blodet mer än det mesta.

Kommentera