Diagnosen fibromyalgi – Magdas resa.

vecakns gäst

16-days-lila-bandet

”Smärta är en obehaglig sensorisk och/eller emotionell upplevelse som är förknippad med en faktisk eller potentiell vävnadsskada eller som kan beskrivas i sådana termer. Smärta är alltid subjektiv och kan uppträda i frånvaro av vävnadsskada”
International Association for the Study of Pain

I november 2011 hade jag aldrig tidigare hört ordet fibromyalgi så när läkaren på smärt-rehab i Lund gav mig diagnosen stod jag där som ett frågetecken. En lättnad kom sedan över mig, äntligen hade jag fått en diagnos efter flera års kamp mot läkare som vägrade ta mina smärtor på allvar, men jag kände även en rädsla för vad som skulle hända nu.

Jag fick med mig en broschyr med information om fibromyalgi som jag skulle läsa igenom innan jag kom tillbaka dagen efter för att få mer  information om mitt kommande smärtprogram. Programmet hade jag blivit antagen till redan innan jag fick min diagnos eftersom jag haft kronisk värk i över två år. Alla andra läkare hade givit upp och slutligen hamnade jag där. Och vilken tur att jag gjorde det för hade jag inte kommit dit hade jag nog aldrig blivit trodd. Jag läste igenom broschyren och en ro föll över mig, det handlade ju om MIG! För första gången någonsin läste jag svart på vitt att det finns andra där ute som också får helsikes ont av att tex skala potatis och dammsuga, det är inte bara mig det är fel på.

Smärtprogrammet jag antagits till var ett fem veckors intensivprogram där jag tillhörde en grupp av patienter som alla hade någon form av smärtsjukdom. Några var där p.g.a en olycka som skadat deras rygg eller nacke, andra var där p.g.a sin fibromyalgi. Vi skulle alla tillsammans med ett arbetsteam som bestående av läkare, psykologer, sjukgymnaster och arbetsterapeuter lära oss hur man hanterar sin vardag med kronisk värk. Tillsammans fick vi kunskap och verktyg som vi kunde använda för att underlätta i vardagen, eftersom alla hade olika besvär hjälptes vi i teamet åt så att alla fick individuellt anpassade redskap att hantera olika situationer. Dessa fem veckor var bland de bästa jag varit med om då jag för första gången kände mig trygg. De var alla kunniga på sina respektive områden och jag behövde aldrig förklara mitt humör eller förklara att jag hade ont. Personalen kunde alla sina områden och tillsammans hjälpte de mig att förstå min diagnos, och de psykologiska svårigheter den medför, lära känna min kropp och att lära mig var mina gränser går. Det var med gråten i halsen jag fem veckor senare lämnade deras trygga lokaler för att fortsätta min resa mot välmående och idag önskar jag att jag kunde få gå en omgång till bara för att uppleva tryggheten igen. Jag kommer alltid att vara tacksam för deras hjälp, och jag hoppas att fler får chansen att börja sin resa där.

Nu har det snart gått två år sen jag var lämnade tryggheter där och jag kämpar varje dag med att tillämpa det jag lärde mig. Aktiv avslappning i vardagen, att säga nej, att våga be om hjälp, att inte ställa så höga krav på mig själv, att inte försöka göra allt på en gång, att planera in dagar där jag inte gör någonting alls, att planera in nöjen i vardagen, att sova ergonomiskt, att göra värmebehandlingar och att våga berätta för  mina närmaste när jag mår dåligt för att få stöd. Allt detta är enormt svårt för mig då jag alltid har varit, och fortfarande är den som vill ta på mig allt ansvar och sällan ber om hjälp. Jag jobbar på det tillsammans med min familj, min sambo och mina närmsta vänner, men det är en kamp, och jag är ännu långt ifrån mitt mål.

Innan jag påbörjade smärt-rehab slutade jag med alla mina mediciner, jag vägrade att bedöva mig från vardagen och ville hitta en ny väg. De gav mig som sagt en rad redskap som hjälpte mig att hantera vardagen med min smärta, men jag nöjde mig inte där. En dag när jag satt och googlade lite hamnade jag på Annika Dahlqvists blogg och läste om hennes kamp mot fibromyalgi via kosten. Jag började läsa mer och mer om detta och valde slutligen att ge det en chans (jag hade ju testat allt annat och tänkte att det ju inte kunde skada att testa en sista grej). Jag har nu ätit LCHF-kost i över 1,5 år och mår mycket bättre. Jag beskriver tyvärr ingen solskenshistoria, då jag ännu inte är smärtfri. Min smärta finns där varje dag och jag har fortfarande fruktansvärda dagar då jag bara vill lämnas ifred och hatar hela världen, men jag har betydligt färre sådana dagar nu, vilket känns skönt. Jag vet att den dagliga stress som jag själv skapar gör mig sämre, men jag har ännu inte lyckats koppla om min hjärna helt. Men jag ger inte upp och jag tror att dagen kommer då jag och min kropp inte längre är osams. Fram tills den dagen kommer är jag nöjd med de framsteg jag gjort hittills  Jag har som sagt färre dåliga dagar, jag orkar mer i veckorna och jag ser åter igen mig själv som en glad och positiv person redo för nya äventyr,  är en bra början i mina ögon.

image_2_51331c6f9606ee331b7d4c7d

Mina 5 bästa fibromyalgi-tips:
1. Sök till ett smärtbehandlingsprogram nära dig.
2. Skaffa en avlastningskudde (jag sover  på min varje natt).
3. 3. Planera in ca 10-20 minuters aktiv avslappning varje dag, ju mer du stressar desto mer får du planera in. (Jag försöker hålla min efter jobbet och innan jag ska iväg och träffa familj eller vänner.)
4. Tänk på var du har tungan i munnen. Om din tunga ligger uppe i gommen är du konstant stressad, vilket kommer att leda till  större smärta. Stanna upp några gånger om dagen, slappna av och släpp ner tungan.
5. Våga testa att ändra din kost! Mediciner är inte allt och många reagerar positivt på just lågkolhydratskost.

Print Friendly

Postad i Fibromyalgi, FÖRDEL NATURLIG KOST, Värk den av .

Om Magda Brodowicz

Magda bloggar om sitt liv med LCHF och hur det hjälpt hennes fibromyalgi att bli bättre. Fibromyalgi är en neurologisk sjukdom och beror på en störning i det centrala nervsystemet som gör att kroppen skickar förstärkta, och för många, smärtimpulser till hjärnan.  Fibromyalgi kännetecknas av molande värk, ömhet och trötthet i kroppens muskler. Man kan också känna sig trött, ha huvudvärk och problem med magen. Läs mer på Magdas hemsida.

19 thoughts on “Diagnosen fibromyalgi – Magdas resa.

  1. Louise Edlund

    Tack Magda, vilken fin historia du berättar. Min mamma hade fibromyalgi och tyvärr finns hon inte med mig längre. Men jag minns att hon sa till mig en gång att hon önskade sig en smärtfri dag i livet. Tyvärr kunde jag mindre om kostens betydelse när hon var som sjukast och sen är det svårare att ändra på dem som står en närmast som bekant.

    1. Hej Louise, tack för att du tog dig tiden och kommenterade. Beklagar din mammas bortgång. Förstår verkligen din mammas önskan och jag känner på samma sätt. Du lyfter även fram en stor sak. Det är svårt att försöka hjälpa personer som står en nära, speciellt när det handlar om att den personen måste ändra på dig själv eller sina vanor. Jag tänker dock alltid att jag hellre försöker att hjälpa och tar ett "nej tack" än att låta tiden gå och kanske ångra mitt val. Men det är som du säger, vi hade inte samma kunskap förr som vi har nu och därför måste vi sprida ordet om att kosten kan hjälpa många och deras diagnoser.
      Kram Magda

    1. Hej Gunsan, det är som en amningskudde fast jag packar min lite extra så att det blir ett stabilt stöd när jag sover. Tänk på att den ska gå runt din bröstrygg och ner längst kroppen så man måste ibland anpassa längden efter sina egna mått. Kuddens armar ska gå längst kroppen så att du kan via dina egna armar på dessa. Ett underbart hjälpmedel som räddat mig i vardagen. Du har exempel hur man kan sy en via denna länk:
      http://www.amningskudde.com/sy-en-amningskudde/

      Återkom gärna om du provar att göra en och ifall det hjälper dig.
      Kram Magda

  2. Känner igen mig i din berättelse. Jag har varit sjuk sedan slutet på 90-talet Gick in i väggen av allt jobb och smärta. Fick min fibromyalgidiagnos, först efter tre års sjukskrivning. Då sökte jag själv för att komma till smärtklinik. Fick då komma till Dr Björn Bragee´(Arga doktorn som nu går på TV 1)
    Tyvärr så förväntas jag av min omgivning, att klara av allt precis som förut. När jag säger NEJ är jag omöjlig och grinig.
    Nu är jag ålderspensionär, och slipper alla fajter med FK Jag äter LCHF sedan 3½ år , och min mage är i all fall bättre.
    Tar tillskott av omega 3 och försöker undvika fläskkött och är försiktig med rödvin( triggar värken)
    Vi är många härute som lider av långvarig smärta, som tar mycket energi.....

    1. Usch Elsabeth trist att omgivningen inte kunde förstå hur du hade det i vardagen. Jag hade tur att mitt smärtprogram hade med anhörighetsdag där min sambo och mamma fick delta för att läsa sig mer om mig och min diagnos. Mina anhöriga fick träffa alla andras anhöriga och tillsammans prata om problem som kan uppstå i vardagen. Min mamma och sambo fick ut mycket från dagen och det blev lättare att med deras hjälp våga säga nej i vardagen.
      Jag vet att vi är enorm många som lider av dessa problem och det är trist att det inte accepteras mer i samhället men hoppas på att vi med tiden kan sprida kunskapen och hjälpa andra som kommer sitta i samma problem som vi kämpat med i flera år.

      Kram Magda

  3. S Märta

    Fin beskrivning på en kronisk triggande muskel /nervsmärta som tar all energi...som omöjliggör.. allt socialt normalt liv, förändrar ens humör, ger sömnstörningar och dåligt humör... äter sedan 3 år glutenfritt, liberal lchf utan nämnvärd förbättring ! Mitt hopp är det nya läkemedlet som är på ggn Tack Magda för att du delar med dig...avlstningskudden...beskriv den...fabrikat ?

    1. Hej Märta, jag hoppas verkligen att det kommer nytt läkemedel som kan hjälpa oss när dagarna/smärtan är som värst. Många förstår inte vad smärta (konstant smärta) gör med kroppen för på utsidan ser vi "friska" ut men på insidan skriker kroppen.

      Avlastningskudden är som en amningskudde anpassad efter min längd. Jag sydde min av ett bäddlakan och du kan hitta mer information via denna länk:

      http://www.amningskudde.com/sy-en-amningskudde/

      Återkom gärna om du provar att göra en och ifall det hjälper dig.
      Kram Magda

  4. Gunilla

    Känner igen allt det där. Men när jag började äta LCHF kost så är jag så mycket bättre i min värk. Jag orkar jobba min halvtid. Före så var jag jämt sjukskriven. Jag måste lära mej att stressa ner. Och om jag gör medvetna val och äter för mycket kolhydrater så kommer värken direkt.

    1. Härligt Gunilla att du mår lite bättre och klarar av att jobba halvtid. När jag var sjukskriven kändes det som hela världen gick under, bara jag och min värk hela dagen lång. Jobbet ger en annat att tänka på och det känns skönt.

      Detta med stress är inte lätt jag jobbar på det varje dag men misslyckas ca 90 % av gångerna. Men vi ska inte ge oss! En vacker dag så..

      Kram Magda

  5. Tack för att du delar med dig av din historia, Magda 🙂
    Vi är många som nu blivit så mycket bättre i vår Fibromyalgi genom att gå över till LCHF, så snart borde ju vården ta med det i sitt behandlingsprogram.
    För mig är det glutenfri LCHF som hjälpt, i stort sett fri från värken efter 4 år på helt glutenfri, fet och god mat 🙂
    Lycka till på din vidare resa!

    1. Håller med dig Birgitta. Vården tänker bara på piller och inte på andra råd så som kost eller motion. Hoppas att det blir bättre med tiden!
      Jag håller tummarna för att min kropp ska läka tack vare LCHF-kost och jag kommer inte ge upp förens jag är i mål. Tack för din blogg den hjälpte mig mycket när jag började lära mig om fibro och kost!

      Kram Magda

  6. Vi får verkligen hoppas att vårt sätt att hantera vår Fibromyalgivärk sprider sig så att många fler kan få må bättre.
    Rätt inställning, man ska aldrig ge upp, även om det kommer lite bakslag ibland.
    Tack själv, så roligt att höra att jag kunnat hjälpa dig lite på din väg mot ett bättre mående 🙂
    Kram tillbaks.

Kommentera