Mitt liv med Sjögrens Syndrom

före-efter

 

Det här är min samlade bild och långa resa från att vara ung, tränande och frisk till att på kort tid bli diagnostiserad med primär Sjögrens Syndrom och fibromyalgi samt hur jag slutligen blivit kvitt stora sjukdomsbesvär genom små medel.

Vad är Sjögrens Syndrom?

Sjögrens Syndrom är en reumatisk systemsjukdom och en så kallad autoimmun sjukdom, det vill säga att kroppen (immunförsvaret) angriper kroppsegen vävnad. Vid Sjögrens är det körtlarna som angrips och är inflammerade vilket bland annat resulterar i torra slemhinnor, framförallt i ögonen och munnen. Många andra besvär följer med sjukdomen, de mest utmärkande är värk i leder, enorm trötthet och besvär med magen eller huden. På sikt är dåliga tänder vanligt på grund av mindre salivflöde och därmed ökad kariesrisk.

Ofta kommer sjukdomen hand i hand med en annan reumatisk sjukdom. I mitt fall hade jag en tid innan fått diagnosen fibromyalgi. I korthet så är fibromyalgi en sjukdom som räknas in bland de reumatiska sjukdomarna. Ny forskning pekar på att personer med fibromyalgi har en inflammation i centrala nervsystemet. Det skulle kunna förklara den utbredda smärtan och enorma trötthet man upplever. En gemensam nämnare med de båda sjukdomarna är alltså inflammation.

Hur allt startade

Jag var 27 år, mitt i livet, tränade innebandy och styrketräning, umgicks med vänner och familj, hade ett jobb jag trivdes med och höga ambitioner både privat och i mitt yrkesliv. Jag mådde toppen! Eller?

Nu med facit i hand så inser jag att så inte var fallet. Jag befann mig i en gråzon mellan sjuk och frisk. Det krävdes enorma mängder energi till att genomföra de enklaste saker och min spontanitet var mycket låg. Vid denna tidpunkt hände mycket saker i mitt liv, både positiva och negativa vilket kan ha varit bidragande faktorer till händelseförloppet. Från att ha kallats ”fröken-flink-uti-fingerspetsarna” så började jag tappa saker, jag snavade och var allmänt fumlig. Minnet var bristfälligt, orken och uthålligheten var minimal, ögonen grusade och jag kände mig ofta yr och varm. Sakta med säkert började det växa fram värk både här och där. Jag hade feberkänsla i hela kroppen och det kunde ibland kännas som om möss satt och gnagde på varenda muskel.

Mina symptom

Jag hade en konstant utbredd smärta som ibland satt i armen, ibland lilltån, låret eller axeln, det flyttade sig till olika platser hela tiden. Det stack, brändes, pulserade och bankade i olika muskler och vid olika tillfällen och det fanns ingen logik i någonting. Jag gick runt som i dvala med en enorm trötthet, jag minns särskilt vid ett tillfälle när jag satt i bilen och funderade på att sluta ögonen och sova för att jag var så trött. Mina ögon sved, jag hade dimsyn, jag försov mig ofta, jag var grinig, otålig och hade dålig kontroll. Långsamt försvann den sociala Frida med höga ambitioner, allt annat än roliga saker tog min fokus.

En tid av sjukskrivning, läkarbesök, återkommande ångest, nedstämdhet, utredningar, smärthantering, viktuppgång och pest följde. Mina läkarkontakter har tack och lov varit otroligt bra och jag tackar även mig själv för att jag vägrade ge upp. Efter många vändor fick jag först diagnosen fibromyalgi och startade samtidigt en utredning för Sjögrens Syndrom, i samma tidsperiod blev jag också gravid. Om inte lyckan som detta medförde var tillräcklig så blev jag dessutom betydligt mycket bättre i muskler och leder. Efter min första graviditet (2009) fram tills idag har jag inte fått tillbaka mina svåra fibromyalgibesvär (inte helt unikt efter snabb efterforskning). Två veckor efter förlossningen, i februari 2010, var min Sjögrensutredning klar och beskedet kom som en tung sten.

Ett år senare blev jag gravid på nytt och mitt andra barn kom hösten 2011. Med enorm värk i fötter, händer och armar försökte jag få livet att gå runt som tvåbarnsmamma. Trött var bara förnamnet och jag led av värk, torra ögon och torr mun. Jag var som ett grinigt och trött monster men kickade gärna igång på snabba kolhydrater, det var min enda hjälp till att få någon som helst energi. Vikten var vid denna tidpunkt runt 25-30 kilo över min normalvikt.

Hur det vände

En dag i januari 2012 letade jag, som så många gånger förr, efter information på Internet om Sjögrens och sätt att minska värk. Skillnaden denna gång var att jag av en slump hamnade på ett forum med andra människors historier om reumatisk värk, fibromyalgi och kost.  Historia efter historia intygade om symtomförbättringar efter kostomläggning till lågkolhydratkost (LCHF).

Jag blev såklart nyfiken och läste på ordentligt. Jag rensade skafferiet och förberedde familjen, en vecka senare lade jag om kosten till en mycket liberal variant av lchf. Det liberala kom sig av att jag tacklades med sockerbegär upp över öronen. Jag tillät mig över en tid att behålla någon sötsak tills jag hade landat i min nya kost. Alla har vi olika sätt att nå våra mål och det fungerade för mig, även om det tog längre tid.

Trots mina små undantag så tog det endast fyra-fem dagar att bli nästan helt värkfri i ena foten och ena handleden, värk som jag hade haft besvär med under flera år. Många läkarbesök, antiinflammatoriska tabletter och vila hade inte fungerat men en simpel kostförändring gjorde susen på ett par dagar! Just detta var avgörande för mig, jag förstod där och då att jag var på rätt spår. Några otroligt jobbiga omställningsdagar och starkt sockerbegär senare så gick allt framåt. Jag rasade i vikt (totalt -28 kilo) men framförallt så hade jag startat min resa mot en värkfri vardag. En lång tid skulle passera innan jag förstod vikten av att hålla en strikt glutenfri diet och att hålla mig till en socker- och stärkelsesnål kost. Sakta men mycket säkert växte min egen gräns fram för vad jag mår bäst av.

Mina sjukdomsbesvär idag

Värken i armleder som sedan 2008 fått mig att lida kraftigt efter bara 20 minuters datorskrivande, eller hindrat mig från att göra armhävningar, sopa golvet eller knäppa svåra knappar känns inte överhuvudtaget längre. Jag minns inte ens senast jag hade så ont i den grad att det hindrat mig från att utföra en fysisk aktivitet. Övrig värk i fötter, händer och armar är till allra största del borta så länge jag inte gör några avsteg från min kost. Jag har också en betydligt längre uthållighet i övriga muskler vilket till exempel innebär att jag orkar dammsuga alla rum vid samma tillfälle och inte ett rum i taget med vila emellan. Muntorrheten är inget stort problem i dagsläget, jag har av flera orsaker slutat med mina salivstimulerande tabletter men upplever inte heller att jag behöver dem. Min tandläkare tycker jag har bra tandstatus och jag behöver bara gå dit en gång om året mot tidigare två. Det idag största kvarstående problemet är ögontorrheten, men att använda ögondroppar 2-4 gånger per dag mot tidigare 5-10 ser jag som en stor framgång. Min mage kan i perioder vara lite krånglig vad gäller matsmältningen men där har jag märkt att den mår betydligt mycket bättre av mindre mjölkprodukter.

Vad jag äter idag

Idag, ett och ett halvt år senare vet jag väldigt väl vad jag tål och inte tål. Jag tror inte på förbud men jag förstår samtidigt att en ganska strikt kolhydratsnivå med fokus på naturlig mat är det bästa för mig och min livssituation. Jag har en inflammation i kroppen som jag inte vill göda genom inflammationshöjande mat. Jag tror det är viktigt att stanna upp och fundera kring sin egen situation och önskemål. När jag insåg hur mycket jag kan påverka min hälsa, min värk och min framtid så tog jag tillvara på den chansen.

Idag äter jag naturlig lågkolhydratkost innehållandes nyttiga fettsyror, proteiner och, för mig, vänliga kolhydrater. Jag äter en normalstor mängd fågel, fisk, skaldjur och ägg som proteinkälla. Till detta adderar jag stora mängder grönsaker i alla dess former och färger, varma som kalla. Slutligen lägger jag till en naturlig fettkälla som exempelvis kryddsmör eller annan hemmagjord sås som håller mig mätt. Jag undviker allt som innehåller gluten, socker, soja och sötningsmedel, jag äter inte heller någon större mängd stärkelse och jag håller nere på inflammationsdrivande omega6-fetter med undantag för nötter och frön som jag i rimlig mängd äter som snacks eller mellanmål. I största möjliga mån utesluter jag så mycket tillsatser, GMO och processad mat som möjligt. Jag snålar med mjölkprodukter för att magen mår bättre utan men jag använder gärna ekologiskt smör och helst opastöriserade ostar utan reservationer. Kokosolja och kokosgrädde är ett återkommande inslag i min matlagning. Vid några få tillfällen kan jag äta något sötare så som bär, lite mörk choklad med hög kakaohalt eller kanske ett par klyftor säsongsmoget svenskt äpple.

Medvetna val är det bästa valet och att lyssna på sin kropp är förmodligen regel nummer ett.

I ett kommande inlägg kommer jag att berätta mer om min PCO.

Print Friendly

10 thoughts on “Mitt liv med Sjögrens Syndrom

  1. Tone Lyche

    Känner igen dina symptom och problem då jag också har Sjögrens! Har även blivit superbra tack vare motion och Lchf. Min läkare på Sophia hemmet trodde jag var galen då jag ville utbilda mig till Massageterapeut, pga värk i händerna. Men det har gått så bra, jag har världens starkaste händer och ett rörligt aktivt jobb, som gagnar min kropp. Roligt att höra att det är flera som har blivit bättre efter kostomläggning! Mina tänder mår kanon förresten, aldrig karies! Grattis till dig och din envishet!

    1. Nina

      Hej! Jag har också Sjögrens och skulle hemskt gärna höra fler historier om att det blivit bättre med LCHF. Hur länge tar det och hjälper det faktiskt mot den förfärliga tröttheten? Vissa säger att man borde lämna bort mjölken också, men då blir det ju jättelite kvar. Berätta gärna mer!

  2. CamillaD

    Vad glad jag blir att höra din historia! Grattis till ett friskare liv och kul att du mår så bra nu. Jag är inne på en liknande resa själv,är reumatiker med två småbarn och det är tufft ibland.Så det är väldigt inspirerande för mig att höra att du fått så fina resultat:-)

  3. Tack för att du delar med dig av din historia, den kan hjälpa många 🙂

    Har själv tidigare haft liknande problem med dålig tandstatus i många år pga extremt torr mun och besvärades väldigt av torra ögon.
    Utreddes för SS, men det visade inget på proverna, fick senare diagnosen Fibromyalgi som kan ge liknande symptom.

    Är sen flera år nästan fri från all värk och trötthet och har enligt tandsköterskan en fantastiskt fin tandstatus, tack vare övergången till helt glutenfri LCHF. Jag äter lite kolhydrater främst från grönsaker men desto mer av naturligt fett och lagom dos med fina proteiner.
    Tänk om fler vågade prova vår livsstil och få ett mycket bättre liv på köpet.

  4. Therese

    Therese

    Frida, SÅ intressant och glädjande att läsa din historia! Sedan väcks en tanke hos mig... Det verkar finnas kopplingar mellan Sjögrens och hormonella obalanser? Är det någon som tagit det i beaktande under din resa? Med den kunskap jag har så är det närmast självklart att du mådde så mycket bättre under din första (även andra?) graviditet! Det skulle vara kul att få forska vidare i det ämnet... 🙂

  5. Tack alla för ert stöd och respons! Det är jättekul att läsa att det finns fler än jag som blivit bättre även med andra besvär än just Sjögrens 🙂

    Birgitta - din fantastiska historia har jag läst många gånger och jag hoppas precis som du att fler vågar göra denna enkla förändring.

    Therese - nej, ingen har dessvärre forskat i detta eller nämnt något under resans gång, min utredning gick snabbt och tack och lov fick jag den ställd tidigt, vissa kan få vänta 10-tal år innan rätt diagnos ställs. För att vara helt ärlig så har jag inte mer än fått min diagnos över en halvtimmes samtal med meningen; "du kan inget göra men får du mycket värk kan du få medicin men du verkar inte ha så stora besvär...". Jag blev hemskickad utan att få en direktkontakt med reumatolog, jag är idag hänvisad till allmänläkaren om jag får fler besvär i framtiden (vilka besvär jag skulle observera fick jag dock inte veta). Jag har varit hos allmänläkaren flera gånger med magbesvär och annat men ingen har haft tillräcklig kunskap om sjögrens varav jag fått pussla dessa bitar själv. Otroligt frustrerande men även ledsamt för de personer som kanske inte får rätt hjälp just därför.

    Jag har ju även PCO(S) vilket jag kommer berätta mer om vid ett senare inlägg. Hormonellt kaos är förmodligen en bra sammanfattning av allt 😉 Jag är förstås mycket intresserad av att forska vidare kring dessa kopplingar. Jag kanske kan skicka medd. till dig vid tillfälle?

  6. Anne

    Hej, jag utreds som bäst för Sjögrens och känner mig lätt panikslagen. Torra ögon klarar jag av men tröttheten som jag ofta lider av är hemsk. Det jag undrar är att slapp du tröttheten också när du lade om kosten? Skulle hemskt gärna vilja veta mera om vad som är viktigast att lämna bort från kosten om man har SS. Jag blir tokig av att vara så trött hela tiden. Underbart om det går att göra något åt saken - hoppas så!

  7. Hej Anne,
    Beklagar att höra om dina besvär.
    Angående din fråga om jag slapp trötthet så är svaret definitivt ja. Visst kan jag ha perioder där jag känner mig tröttare än normalt men det handlar om någon enstaka dag och långt ifrån den dvala jag levde i förr. Givetvis behöver det inte betyda detsamma för dig men eftersom en inflammationssänkande kost är mindre stressande för kroppen, du slipper blodockersvängar, kanske eliminerar livsmedel som påverkar dig negativt och samtidigt ger kroppen den näring den behöver så skulle jag säga att förutsättningarna är mycket goda för en upplevd ökad energi/mindre trötthet.
    Jag skulle råda dig att gå vidare genom att söka information kring inflammationsdämpande kost liknande lågkolhydratkost, paleo eller lchf. Behöver du ytterligare hjälp på vägen finns det många duktiga kostrådgivare där ute som kan hjälpa dig. Vill du fortsätta kontakten med mig gör du det enklast via e-post; (frida@helajag.se) eller via min hemsida; http://www.helajag.se.
    Kramar och lycka till!

Kommentera